Een demonstratie van wat kan worden bereikt met ademhalingstherapie en electronische instrumenten.

Kijk op de voorbeeldpagina en download bladmuziek van onze downloadpagina . 

Introducing

Hallo wij zijn Johan, Arie, en Willem.

Wij zijn broers en hebben alle 3 de ziekte van Duchenne. Wij zijn respectievelijk is 15,18 laar en 19 jaar oud. Wij wonen in een klein dorpje in een vrijstaande bungalow zonder verdiepingen. Wij gaan alle 3 naar de mytylschool. Door de weeks staan onze ouders al om 05.00 uur op om ons op tijd de deur uit te krijgen. Gelukkig is er wel extra hulp ‘s morgens om onze ouders bij te staan. De ziekte duchenne komt in onze familie voor. Omdat wij een operatie hebben gehad aan onze rug kunnen wij veel ouder worden. Op Johan na hebben wij tijdens het slapen nachtbeademing. In de toekomst zullen wij ook overdag de beschikking hebben over extra lucht. Dit zit dan achter op de rolstoel in een fles. Als je het benauwd hebt kun je dan wat extra lucht nemen. In een later stadium zullen we waarschijnlijk een canule nodig hebben. Je haalt dan niet zelf meer actief adem maar een machine doet dat voor je. Tevens kun je met dit apparaat slijm uit de longen zuigen. Onze hobby’s zijn computeren, computer games, televisie en video kijken en op school sporten. Rolstoel hockey vinden wij hierbij het leukst. Willem gaat na de zomervakantie van school en gaat dan naar een activiteiten centrum .

Ruud heeft beloofd om zijn best te doen om aan dit centrum een wx5 uit lenen zodat ik ook daar muziek kan blijven maken. Wij krijgen alle 3 individuele muziek therapie bij Ruud. Johan en Arie vinden het heel leuk om liedjes in te studeren. Willem vindt het leuk om bestaande liedjes te leren en te improviseren. “Ik had nooit gedacht dat ik dit kon, ik kijk er iedere week weer naar uit”. “

extrainfo

Johan, de jongste, gebruikt beide handen. Willem gebruikt materiaal uit de bouwmarkt; een verfroller, een stuk pvc-buis en een lijmklem.
Luister naar de Jazz-improvisatie van Willem.

chooseapicture





chooseasong

thisisme