Eine Demonstration dessen was mit Atemübungen (Atmungstherapie) und elektronischen Instrumenten erreicht werden kann.

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Introducing

Hallo, hier sind Johan, Arie und Willem.

Wir sind Brüder und haben Muskeldystrophie Duchenne. Wir sind 15, 18 und 19 Jahre alt. Wir leben in einem kleinen Dorf in einem ebenerdigen Bungalow. Wir gehen zum Gymnasium. Während der Woche stehen unsere Eltern um fünf in der Früh auf  um uns rechtzeitig vor die Tür zu bringen. Glücklicherweise haben wir morgens zusätzliche Hilfe. Muskeldystrophie Duchenne wird ist in unserer Familie erblich. Wir können älter als gewöhnlich mit dieser Krankheit werden, weil wir am Rücken operiert wurden. Nachts werden Arie und Willem beatmet. Später werden wir mehr Luft benötigen. Sie befindet6 sich in einer Flasche hinten am Rollstuhl. Wenn man  mit der Atmung Schwierigkeiten hat, benötigt man Sauerstoff. Später werden wir wahrscheinlich eine Tracheostomie benötigen. Dann atmet man nicht selber, aber eine Maschine erledigt das für dich. Die Maschine kann auch Schleim ansaugen. Unsere Hobbys sind Computer, Computerspiele, Fernsehen und Videos schauen und Sport in der Schule. Am meisten mögen wir Rollstuhlhockey. Willem wird in diesem Jahr die Schule abschließen und nach den Sommerferien werden wir in eine Tagesstätte gehen.

Ruud hat versprochen der Tagesstätte eine WX5 zu leihen, so dass er weiter Musik machen kann. Wir haben Musikeinzeltherapie bei Ruud. Johan und Arie lernen gerne neue Lieder. Willem improvisiert gerne mit bekannten Liedern. „Ich hätte nie gedacht, dass ich das könnte, und jede Woche freue ich mich darauf.“

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Johann, der Jüngste, benutzt beide Hände. Willem benutzt Materialien aus dem Baumarkt. Einen Farbroller, eine Zwinge und PVC-Rohr. Hier ist eine Jazzimprovisation von Willem zu hören.

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